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先天性膈疝出生40天依靠ECMO救回一条命总共花掉76万
南方网记者 李秀婷 / 时间:2018-03-13 11:52:52

  据南方网2018年3月12日讯 这是一场与死神惊心动魄的争夺。在妈妈肚子里时,安安(化名)就被查出有重症先天性膈疝,腹腔的器官“蹿”到了胸腔,挤压了左肺的生长空间,左肺严重发育不良。
  在出生后,他无法靠自身进行呼吸,连高频呼吸机都只能将血氧浓度维持在40%。美国顶尖专家判定,即使在美国最好的条件,他也只有30%的存活可能。
  在广州市妇女儿童医疗中心,他出生三小时后,就被连上了呼吸科的“救命法宝”ECMO(人工心肺)维持生命,医护人员每天从死神手中争夺时间,等待他的左肺慢慢长出。
  出血、感染、肠功能衰竭、肝功能衰竭……经过整整40天的艰难闯关,花了76万多,安安长出了新肺,撤下了ECMO,基本脱离了生命危险。


先天性膈疝出生40天依靠ECMO救回一条命总共花掉76万


  他一出生就只能靠“人工心肺”活命
  安安的父母是一对在深圳从事IT行业的小夫妻,刚刚30岁出头,安安是他们的第二胎。在妈妈孕第23周时,安安被诊断出严重的先天性膈疝。
  重症先天性膈疝是因胚胎发育异常,胎儿膈肌缺损,导致部分腹腔脏器从缺损处进入了胸腔,处于发育中的肺因此受到挤压,无法正常发育。据统计,重症CDH病死率可达70%。
  孕30周时,安安的妈妈转院到了广州市妇儿中心。在持续的孕期监测中,专家们发现,安安的状况越来越令人担忧:胎儿的肺头比、肺容量、腹腔器官疝入的程度……无论从哪个指标看,他存活下来的可能性都很低,可能不足12%。
  “先天性膈疝患儿到医生手上的比较少,大部分在产前诊断出来后就没生出来,或者生下来状况太差而没能活下来。”广州市妇儿中心心脏中心主任崔彦芹说。
  在安安出生前,医院就组织了4次专家大讨论。当时正在广州市妇儿中心交流学习的美国德州儿童医院的专家们表示,即使在美国进行全力的抢救,这样的胎儿活下来的可能性也只有30%。
  然而,安安的父母却很坚定,想要救活这个孩子。1月18日,安安在经剖宫产出生。依靠孱弱的残肺呼吸,安安一下子就脸色发紫、呼吸急促,血氧指标蹭蹭往下掉。
  立即气管插管!上高频呼吸机!然而,他的血氧含量也仅能维持在40%,很快就出现了酸中毒的迹象,命若游丝。广州市妇儿中心的专家们立即启动预案——上ECMO!
  ECMO是一套体外循环设备,可以将血液从体内引到体外,经膜肺氧合,再用泵将血灌入体内,可进行长时间心肺支持,俗称“人工心肺”。有了ECMO来替代心肺功能,安安的身体缺氧的状况随即改善,死神暂时退却了。
  1月19日,在出生24小时后,在医院新生儿外科主任钟微的主刀下,安安接受了膈肌修补术——将“误入歧途”的腹腔器官一一归位,并将膈肌的缺损处修补好。手术中,医生们还发现,安安的回肠有3厘米长已经扭转闭塞,于是同时也将这一段回肠切除。
  医生每天“走钢丝”,助他连闯“鬼门关”
  左肺部的空间“腾”出来了,安安新肺就能慢慢生长出来。在这期间,就需要医护人员在ECMO的辅助下,对安安进行精心的监护治疗,帮他度过这一“鬼门关”。然而,回肠处的手术,让监护治疗的难度“登峰造极”,一个个相互矛盾的难题接踵而至。
  崔彦芹介绍,上ECMO就需要血液抗凝,防止血液引流出体外后凝固;但抗凝后,安安的手术创面又面临出血的危险。怎样把握抗凝的“力道”,医护人员们每天都像是在“走钢丝”。
  此外,由于做了肠道手术,安安的肠道需要充分休息,最好使用肠外营养的方式,也就是将营养物质通过静脉打进体内。但这样做,静脉营养成分中的脂肪乳,又会堵塞EMCO中其关键作用的膜肺,“换一次膜肺,5万块钱就没了。”
  在手术后的第一周,医护人员尝试给安安进行肠内营养,通过胃管将奶送进肠道,但很快安安就出现了肠坏死、肠穿孔、腹膜炎和败血症。
  只能静脉营养了。为保护昂贵的膜肺,医护人员在静脉营养素中限制了脂肪乳的添加和热卡供应,然而,安安又出现了严重营养不良,肠管难以愈合。
  “这时候,我们医生都感觉没希望了,快撑不下去了。”回想起当时的艰辛,崔彦芹不胜唏嘘。安安父母的坚持给了医护人员很大的信心,“他们说,无论怎样都不能放弃,膜不行了就换!”在各方权衡、与家长充分沟通之下,最终决定在静脉营养中保留脂肪乳等营养。这就意味着,安安每个星期都要换一次膜肺。
  膜肺的更换也是高难度操作,此时ECMO会暂停工作,每换一次膜肺,安安就相当于死了一次,因此必须要动作飞快,1~2分钟内就要换好。就这样,安安前后换了5次膜肺。
  欣慰的是,有了充分的营养,安安的肠道开始恢复了生长愈合,在术后第三四周,医护人员又不断尝试,在静脉营养外配合给予少量肠内营养,并每次加入0.5到1毫升的母乳。术后一个月,安安的营养问题解决了。
  然而,静脉营养又带来了另一个严峻的问题:安安的肝脏负荷太重,全身严重黄疸,胆红素指标最高达500,超过正常孩子25倍多。为此,安安又先后4次连上了“人工肝”进行血浆置换,将胆红素过滤出来,身上的黄染才渐渐消退。
  出生40天就花掉76万元,他的命救回来了
  闯过这一个个难关后,安安的情况慢慢好转。2月27日,是一个值得庆贺的日子,安安顺利地撤离了ECMO,基本脱离了生命危险。
  40天的ECMO,为安安赢来了长出新肺的时间,在X光下,原本几乎是空腔的左肺部,已经能看到大片肺部组织。在普通的呼吸机辅助下,他的血氧血压等各项指标都维持得很好,通过胃管输送,一天可以吃200毫升奶。
  崔彦芹说,虽然还未撤离呼吸机,但安安“很清醒,很有生命力,每天眼睛都睁得大大的到处看。”预计再过2~3个星期,安安就能拔管了。
  据介绍,在2岁后,安安的肺部会追赶上正常同龄孩子的发育,但在这之前,他容易呼吸道感染,因此也不能掉以轻心。
  崔彦芹说,安安是目前国内新生儿膈疝患者持续ECMO辅助时间最长的案例。“根据文献,一般ECMO支持1周后无实质性进展就要撤下来了,失败率很高,并发症风险很大,因此能够ECMO支持40天,非常不容易。”此前,该院ECMO辅助时间最长的是一个等待心脏移植的患儿,共23天。
  在与死神的争夺战中立下大功的“救命神器”ECMO,其实在国外已经很普及,但在国内近年才刚刚兴起。崔彦芹介绍,广州市妇儿中心在2006年就开始使用ECMO,但局限于心脏病人。2017年,医院成立了院级的ECMO协作组,扩大了它的适用范围。“去年,我们与PICU(儿科重症监护室)合作,进行了两例ECMO对肺的支持;今年开始,心我们与新生儿外科合作开展ECMO对新生儿肺发育的支持,包括安安在内,今年已经应用在了3例先天性膈疝患儿的生命支持上。”
  据介绍,在国外,使用ECMO辅助的维护费用加上护理费用每天就要1~2万美金,在国内也每天近2万元。加上更换膜肺的费用,目前安安的病情已经花掉了76万多元。